Familier til børn med spinal muskelatrofi (SMA) kan blive eksperter i deres barns pleje. Plejepersonalet mestrer et komplekst udvalg af medicinsk udstyr, og hjælper med at foretage ændringer i hjemmet og tilpasse dagligdags ting, så barnet kan få alt, hvad det har brug for.

Med en sådan klar forståelse af behovene hos personer med spinal muskelatrofi (SMA), hvem er så bedre til at videregive viden end plejepersonalet selv? Dette afsnit omfatter praktiske forslag til løsninger i hverdagen baseret på erfaringer fra aktuelt plejepersonale.

Oplysningerne i dette afsnit er baseret på udtalelser og erfaringer, der er indsamlet fra forældre og plejepersonale til børn med spinal muskelatrofi (SMA) og må ikke opfattes som et alternativ til medicinsk rådgivning fra sundhedspersonale.

Aktiviteter og tilpasninger

“Strække sig, række ud og bære – igen og igen. Det er alle de små daglige ting, du gør – vores mål er gøre hende parat til at klare sig på egen hånd. Hun tager sin skål ud fra bordet – den er tung for hende, men det er terapi. At løfte og holde og bære, det er alle de små ting.”

“Vi bruger skumplader fra en hobbyforretning til at justere dybden eller højden på et kørestolssæde. Vi har kunnet købe en lidt større stol, som vores søn kan “vokse i”, bare ved at sætte mere polstring bag ryggen, så han sidder længere fremme.”

“Vi tilpasser os og finder et nyt udgangspunkt. Vi lader hende ikke vide, at hun er anderledes. Hun er en af os, og hun gør det, vi andre gør. Når vi for eksempel tegner eller farver ved bordet, bruger vi tape til at holde papiret på plads, så det er lettere for hende at bruge.”

“Farver og blyanter er okay, men det er sommetider svært for hende at få hætten af tusser. Så jeg tjekkede hvert eneste mærke af tusser, indtil jeg fandt nogle med hætter, der er nemme at få af.”

“Hun har 30 forskellige dekorerede golfbolde, som der er boret hul i. Vi skifter hendes joystickhåndtag ud med kugler med forskellige temaer ved særlige lejligheder eller bare for sjov.”

Opbygning af selvstændighed

“Der står et krus og en lille skål i badeværelset, hvor vores datter børster tænder. På den måde kan hun børste tænder, mens hun sidder ned, og vi skyller bare skålen. Det sparer på ryggen, fordi vi ikke prøver at holde hende op til vasken, og det er også mere sikkert for hende.”

“Vi købte et billigt sengebord, så børnene let kunne sidde på gulvet (uden at være bange for at falde ned fra en stol eller sofa) og have en hård overflade at skrive eller lege på. Hvis vi giver dem knæbandager på, mens de sidder på gulvet med benene strakt ud, bliver det også en terapeutisk aktivitet.”

“Vi prøver at sørge for, at hun er så selvstændig som muligt. Vi lader altid en kop stå i vandbeholderen på ydersiden af køleskabsdøren. Hvis hun er tørstig, kan hun bare gå i køkkenet og tage selv, uden at hun behøver at bekymre sig om at nå op i skabet.”

Madtip

“Hjemmelavede ispinde er lækre og kan laves med sunde ingredienser. Børn kan tage bidder eller sutte på dem, alt efter hvad der passer dem bedst. Vi fylder ispindeforme med blendede jordbær, appelsinskiver uden skal, isterninger og vand. En nem og sund snack!”

“Smoothies er noget af det bedste! Vi kommer alle mulige næringsstoffer i dem, også kosttilskud. De er lette at drikke og næringsrige.”


Ændringer i hjemmet

“I det omfang, det har været muligt, har vi skiftet tæpper ud med et hårdt, glat gulv i hele huset. Det fjerner friktionsproblemer og gør det samtidig lettere for vores børn at komme rundt, men det er også lettere at rengøre, når deres til tider beskidte hjul kører rundt i huset! Vi har lagt nogle mindre tæpper og legemåtter, så de stadig har et blødt sted at lege på gulvet, uden at vi behøver at bekymre os om, at de vælter og slår hovedet på et hårdt gulv.”

“Vi har stort set ladet stuen være helt åben. Vi har kigget efter møbler, men har bare ikke fundet de rigtige, som giver børnene mulighed for at være aktive på deres forskellige udstyr med hjul. Det er en enkel tilpasning at bruge et rum til et andet formål, men det fungerer for os, for børnene har masser af plads til at bevæge sig rundt på.”

“Vi skiftede vaskene i badeværelset, så hendes kørestol kan komme hen til dem, og fik monteret en hane med en længere tud, så hendes hænder kan nå ind under hanen.”

Udstyr

Hjælpemidler og -udstyr kan bidrage til at maksimere selvstændighed og optimere plejen.

Her følger en liste over udstyr, så du kan se noget af det, der findes. Bemærk, at dette ikke er en udtømmende liste. Sørg for at tale med dit plejeteam for at finde ud af, hvad der kan være nyttigt for dit barn.

Justerbar klapvogn

En justerbar klapvogn er et lettere og mere bærbart alternativ til en kørestol og kan lettere læsses ind og ud af en bil. Den kan udstyres med tilbehør, der hjælper med behagelig placering og støtte. En klapvogn bruges ofte, indtil et barn er stort nok til en kørestol.

Hostestøttemaskine

En hostestøttemaskine hjælper med at fremkalde en mere produktiv hoste ved gradvist at tilføre luft til lungerne ved indånding og hurtigt at vende luftstrømmen ved udånding for at skubbe slim ud, som kan fjernes fra munden med et sugeapparat.

Saturationsmåler

En saturationsmåler måler iltprocenten i blodet ved hjælp af en lille klemme eller tape med en sensor, der sættes på en finger eller tå. Børn med spinal muskelatrofi (SMA) kan have brug for ekstra vejrtrækningsstøtte, især når de sover, hvis deres iltniveau bliver for lavt.

Kørestol

Der er mange forskellige typer kørestole, både manuelle og eldrevne. Manuelle kørestole kan styres fra stolen eller skubbes af et medlem af plejepersonalet. Elstole styres elektronisk, typisk med et joystick, og giver mobilitet uden hjælp fra andre. Hvis muskelstyrke eller -kontrol er et problem, kan placeringen af joysticket ændres og tilpasses patientens behov.

BiPAP-maskine

En BiPAP-maskine tilfører lungerne en stor mængde luft under indånding, så lungerne udvides mere, end en person med spinal muskelatrofi (SMA) kan ved egen kraft. Ved udånding sænker maskinen sit tryk for at give mulighed for et mere normalt vejrtrækningsmønster.1

Bilseng

I en bilseng kan børn ligge mere behageligt, mens de bliver kørt i bil. Disse senge anbefales frem for et traditionelt bilsæde, især til børn med mere alvorlige typer spinal muskelatrofi (SMA), der kan være i fare for at få apnø eller lav iltmætning. Sørg for at tale med dit plejeteam for at finde ud af, hvad der kan være nyttigt for dit barn.

Ståhjælpemiddel

Børn, der ikke er i stand til at stå selv, kan hjælpes op i stående stilling med et ståhjælpemiddel. I stående stilling er der vægt på knoglerne, og det kan forbedre knogle- og muskelstyrken. Der findes stationære ståhjælpemidler og ståhjælpemidler, som kan flyttes (dynamiske ståhjælpemidler).

En hjælpende hånd

Mange patientorganisationer støtter familier med lån til nødvendigt medicinsk udstyr. Sørg for at kontakte SMA-patientorganisationen i dit land for at tjekke, om denne mulighed findes.

De personer, der optræder på dette websted, er en del af Together in SMA, som er sponsoreret af Biogen.
Biogen kompenserer disse bidragydere for deres tid og det indhold, de leverer.