International Standard of Care Committee for SMA blev oprettet i 2005 med det formål at fastlægge retningslinjer for klinisk pleje.
I 2007 offentliggjorde komitéen den første konsensuserklæring for plejestandard inden for spinal muskelatrofi (SMA) – vigtige retningslinjer, som blev taget i brug af klinikere over hele verden. Et opdateret dokument om plejestandarden, der afspejler de seneste fremskridt med hensyn til forståelse og behandling af spinal muskelatrofi (SMA), blev offentliggjort i 2018.1,2
De nuværende retningslinjer anbefaler, at et bredt team af medicinske eksperter involveres i plejen af et barn med spinal muskelatrofi (SMA) sammen med familien. Denne tværfaglige pleje bør koordineres af en af lægerne – normalt neurologen eller børneneurologen.1
Få en guide til familier om standardplejen inden for SMA her.
TREAT-NMD arbejdede sammen med forfatterne til den internationale konsensuserklæring om pleje inden for spinal muskelatrofi (SMA) for at udarbejde nyttige oversigtspjecer, der var baseret på det fulde offentliggjorte dokument.
En TREAT-NMD-arbejdsgruppe arbejder fortsat på standarderne for pleje inden for SMA på områder som fysioterapi og ergoterapi, ortopædkirurgi, ernæring og psykosociale konsekvenser.
Plejeniveauet kan variere fra forebyggende til palliativt
FOREBYGGENDE PLEJEHenviser til procedurer, der drejer sig om både akutte problemer og den daglige behandling af et barns medicinske behov, herunder for eksempel:2
|
PALLIATIV PLEJEFokuserer på forebyggelse og lindring af lidelse for at understøtte den bedst mulige livskvalitet. Dette kan omfatte:3,4
|
Formålet med palliativ pleje er at forbedre livskvaliteten for personer med livstruende sygdomme. Det betyder ikke, at de er tæt på at dø. Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) gennemføres palliativ pleje hos børn bedst af et tværfagligt team, der indbefatter familien.4
SMA-centre
Nogle centre for neuromuskulære sygdomme, der specialiserer sig i SMA, kan give familier forebyggende og koordineret pleje, herunder:5
Placeringen af behandlingscentre kan variere. Mens nogle familier måske er heldige at bo i nærheden af et center, kan de, der ikke gør det, vælge at modtage regelmæssig pleje på et behandlingssted, som ligger tættere på hjemmet. Nogle familier kan også vælge at oprette deres eget plejeteam med specialister i deres lokalsamfund.
REFERENCER
1. Cure SMA. Caring Choices. Available at: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/caring-choices.pdf. Accessed May 1, 2017. 2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049. 3. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-2561. 4. World Health Organization. WHO definition of palliative care. Available at: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed April 28, 2016. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). Available at: http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicentre-nemo/. Accessed April 28, 2016.