International Standard of Care Committee for SMA blev oprettet i 2005 med det formål at fastlægge retningslinjer for klinisk pleje.

I 2007 offentliggjorde komitéen den første konsensuserklæring for plejestandard inden for spinal muskelatrofi (SMA) – vigtige retningslinjer, som blev taget i brug af klinikere over hele verden. Et opdateret dokument om plejestandarden, der afspejler de seneste fremskridt med hensyn til forståelse og behandling af spinal muskelatrofi (SMA), blev for nylig offentliggjort i 2018.1,2

De nuværende retningslinjer anbefaler, at et bredt team af medicinske eksperter involveres i plejen af et barn med spinal muskelatrofi (SMA), sammen med familien. Denne tværfaglige pleje bør koordineres af en af lægerne – normalt neurologen eller børneneurologen.1

Få en guide til familier om standardplejen inden for SMA her.

TREAT-NMD arbejdede sammen med forfatterne til den internationale konsensuserklæring om pleje inden for spinal muskelatrofi (SMA) for at udarbejde nyttige oversigtspjecer, der var baseret på det fulde offentliggjorte dokument.

En TREAT-NMD-arbejdsgruppe udvikler fortsat standarderne for pleje inden for SMA på områder som fysioterapi og ergoterapi, ortopædkirurgi, ernæring og psykosociale konsekvenser.

Plejeniveauet kan variere fra forebyggende til palliativt

FOREBYGGENDE PLEJE

Henviser til procedurer, der drejer sig om både akutte problemer og den daglige behandling af et barns medicinske behov, herunder for eksempel:2

  • Pleje af luftvejene, håndtering af hoste og slim
  • Respiratorstøtte (invasiv eller ikke-invasiv)
  • Væske- og ernæringsterapi

PALLIATIV PLEJE

Fokuserer på forebyggelse og lindring af lidelse for at understøtte den bedst mulige livskvalitet. Dette kan omfatte:3,4

  • Behandling af ubehag og forebyggelse af unødvendige indgreb
  • Potentielt livsforlængende foranstaltninger af hensyn til personen og dennes familie
  • Psykosocial og åndelig støtte til personen og/eller dennes familie
Spinal Muscular Atrophy Palliative Care

Formålet med palliativ pleje er at forbedre livskvaliteten for personer med livstruende sygdomme. Det betyder ikke, at de er tæt på at dø. Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) gennemføres palliativ pleje hos børn bedst af et tværfagligt team, der indbefatter familien.4

SMA-centre

Nogle centre for neuromuskulære sygdomme, der specialiserer sig i SMA, kan give familier forebyggende og koordineret pleje, herunder:5

Spinal Muscular Atrophy Treatment Appointment

Centraliserede aftaler, så familien kan møde alle nødvendige specialister under ét enkelt besøg

Spinal Muscular Atrophy Treatment Travel

Hjælp til familier, der er nødt til at rejse langt (parkering, måltider, indkvartering osv.)

SMA Symptoms

Samarbejde og udveksling af information blandt læger, der muliggør mere strategisk, koordineret plejeplanlægning

Spinal Muscular Atrophy Treatment Centers

Placeringen af behandlingscentre kan variere. Mens nogle familier måske er heldige at bo i nærheden af et center, kan de, der ikke gør det, vælge at modtage regelmæssig pleje på et behandlingssted, som ligger tættere på hjemmet. Nogle familier kan også vælge at oprette deres eget plejeteam med specialister i deres lokalsamfund.