Vælg et land eller område

SMA-PLEJE

TIL VOKSNE

Fremskridt i prækliniske og kliniske studier har banet vejen for nye behandlingsmuligheder til SMA-patienter.1

De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.

FORBEDRINGER I KVALITETEN AF PLEJE TIL MENNESKER, DER LEVER MED SMA

Mennesker, der lever med spinal muskelatrofi (SMA), kan forvente bedre resultater i kraft af bedre plejemuligheder. Forbedret håndtering af sygdommen kombineret med forskellige plejemuligheder kan øge livskvaliteten for mennesker med SMA.2,3

FORBEDRING AF PLEJE OG HÅNDTERING AF SMA

Et sæt standarder – kaldet plejestandarder – er fastlagt for at fremme bedre håndtering og plejemuligheder for mennesker med SMA.1,3

Disse standarder er formuleret ud fra de seneste års omfattende forskning og den videnskabelige indsigt i SMA og de tilgængelige behandlingsmuligheder.3

79%

STIGNING

i antallet af SMA-studier mellem 2001-2011 og 2011-2021*4,5

>60

KLINISKE STUDIER

inden for SMA*6

*Beregnet ud fra søgeresultater fra nøjagtige data pr. 27. juni 2023.

PLEJE TIL GÅENDE OG SIDDENDE

Der er flere forskellige aspekter i understøttende pleje af SMA. Uanset om du er klassificeret som en gående eller siddende, kræver optimal SMA-håndtering bidrag fra mange forskellige specialister.

De omfatter din muligheder for psykologstøtte, skræddersyet plejeplan, genetisk test og pleje. Klik på et af linkene for at få vist en oversigt over, hvad du kan forvente.

Resumé af de seneste SMA-plejestandarder for SIDDENDE

Download i PDF

Resumé af de seneste SMA-plejestandarder for GÅENDE

Download i PDF

"Da jeg var yngre, hjalp min familie mig meget, men nu bor jeg for mig selv og har plejepersonale til at hjælpe mig."

af Andrea, SMA-patient

SE HER

for at få mere at vide om, hvordan du kan deltage i SMA-fællesskabet

Stabilisering af sygdommen

De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.

Referencer

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. 2001 – 2011. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. 2011 – 2021. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for “recruiting, active, not recruiting” studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2023 Jun 27]. Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/search?cond=%22Spinal%20muscular%20atrophy%22&aggFilters=ages:child%20adult%20older,status:rec%20act&distance=50&page=1