"Da jeg fik diagnosen, var jeg 16 år, tæt på 17. Og jeg synes, at jeg tog det rimeligt pænt, fordi så fik jeg endelig en forklaring på, hvad jeg fejlede."
- Samuel
De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.
UDTALELSER FRA PERSONER, DER LEVER MED SMA
Engang blev spinal muskelatrofi (SMA) primært opfattet som en sygdom, der ramte børn. men den kan også findes hos teenagere, unge voksne og hos personer over 21 år.1
LYT TIL EN PLEJEPERSON:
“Jeg ville ønske, at jeg havde skubbet mere på"
Plejeperson til en ung voksen med SMA om forløbet for den unge og hans familie.
"Hvis jeg havde kendt sygdommen, ville jeg have gjort én ting anderledes: gå tilbage til lægen igen og igen! Fordi der var helt klart noget galt. ... opsøge en specialist, og ikke vente med det, fordi jo længere du venter, desto mere bliver dit barn svækket. Der er ingen vej tilbage."
af Michel
AT LEVE MED SMA SOM VOKSEN
Som voksne med Type II eller III SMA bemærker man muligvis ikke det gradvise tab af funktionsevne – man kan måske endda opfatte det som stabilisering. Desværre taber man løbende funktionsevne, hvilket – uden behandling – med tiden bliver mere fremskreden og synlig. De pleje- og behandlingsmuligheder, som findes i dag, stiller mennesker med SMA bedre, end det hidtil har været tilfældet.
Seneste kliniske studier har øget forståelsen af de fremskridt og muligheder, som forskellige behandlingsmuligheder medfører for mennesker med SMA.2,3
Tal med din læge for at diskutere de behandlings- og plejemuligheder, som findes.
LYT TIL EN PATIENT:
"Jeg er normal. Bare anderledes"
En ung voksen med SMA blev diagnosticeret som teenager og hans opfattelse af livet med SMA.
"Mit råd til teenagere med SMA – eller dem, der tror, at de har SMA – er at tale om det. [...] Jeg kunne ikke bare sige til min far: "Far, kan vi gå til lægen. Jeg tror, at der er noget galt.
Tal om det, fordi det er dig, der skal leve med det. Det er din krop. Hvis du er et barn og siger til dig selv: "Er jeg blevet skør?" eller "Det kan jeg ikke gøre mere", så søg på internettet. Skriv "Jeg kan ikke løfte min arm med 5 kg på". Så får du en masse resultater. Vis det, du har fundet, til din far eller mor og sig: "Jeg vil have lægen til at kigge på det!"
af Samuel
"LIFE WITH SMA" – VIRTUEL OPLEVELSE
Alle mennesker, der lever med SMA, bør have de samme muligheder, hvad enten det er på arbejdet, i hjemmet eller socialt.
Derfor har Biogen udviklet den virtuelle oplevelse "Life With SMA" i tæt samarbejde med mennesker, der lever med SMA, og forskellige grupper som f.eks. European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EAMDA).
Den virtuelle oplevelse "Life With SMA" giver tip og vejledning til unge voksne og teenagere om, hvordan de kan navigere gennem hverdagen i forhold til:
At leve et selvstændigt liv
Uddannelse
Arbejde
Dyk ned i "Life with SMA" gennem den simple navigation – manuel eller automatisk – og download de vigtigste pointer efter hvert kapitel
Uden indgriben vil personer med spinal SMA Type II/III efterhånden opleve en progression af deres sygdom, så det er vigtigt at påbegynde indsatsen for at stabilisere og bevare den motoriske funktionalitet så tidligt som muligt.2
For mennesker, der lever med SMA, er effekten af plejen i dag bedre, end den nogen sinde har været.
Tal med din læge i dag om mulighederne for at stabilisere og afhjælpe sygdommen.
Meget har ændret sig med hensyn til den kvalitet af plejen, som tilbydes personer med SMA. Den kontinuerlige forskning giver en stadig større forståelse af videnskaben bag SMA og plejemulighederne.3-5
De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.
2. Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103-115.
3. Finkel R, Mercuri E, Meyer OH, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207.
4. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris). 2017;173(5):308-319.
