Vælg et land eller område

Baner vejen

for opmærksomhed og støtte

Biogen samarbejder med en række organisationer, der har fokus på personer, som lever med spinal muskelatrofi (SMA)

De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.

Muskelsvindfonden er en forening, der arbejder for et godt liv for mennesker med neuromuskulære sygdomme gennem netværksdannelse, rådgivning og aktivisme. Læs mere på Velkommen til Muskelsvindfonden.

BESØGmuskelsvindfonden.dk

Rehabiliterings Center for Muskelsvind (RCFM) tilbyder højtspecialiseret, tværfaglig rehabilitering til mennesker med neuromuskulære sygdomme og deres familier. Derudover rådgiver centret social- og sundhedsvæsnet om neuromuskulær rehabilitering.

BESØGrcfm.dk

The SMA Trust blev grundlagt i 2003 og finansierer over 75% af den SMA-forskning, som betales af velgørende organisationer. Gennem medlemskabet af SMA Europe og gode forbindelser til USA er The SMA Trust også involveret i at styrke internationalt samarbejde.

BESØGsmatrust.org

SMA Europe er en paraplyorganisation, der blev stiftet i 2006, og som omfatter SMA-patient- og forskningsorganisationer i hele Europa.

BESØGsma-europe.eu

TREAT-NMD er et netværk på det neuromuskulære område, der sørger for en infrastruktur, som sikrer, at de mest lovende nye behandlingsformer når ud til patienterne så hurtigt som muligt. Siden lanceringen i januar 2007 har netværkets fokus været på udvikling af værktøjer, som industrien, klinikere og forskere har brug for til at bringe nye behandlingsmetoder gennem præklinisk udvikling og ud på hospitalerne. De arbejder også på etablering af bedste praksis for pleje af neuromuskulære patienter over hele verden.

BESØGtreat-nmd.org

Cure SMA har et støttesystem til mennesker berørt af spinal muskelatrofi. De har forskellige tilbud til nydiagnosticerede, for eksempel plejepakker, informationspakker og personale, der yder familiestøtte. Cure SMA finansierer et omfattende forskningsprogram, der har fokus på at udvikle behandlinger til alle typer SMA og til SMA-patienter i alle aldre. De er vært for den største årlige SMA-konference i verden for familier og forskere.

BESØGcuresma.org

SMA Foundation har investeret millioner i udvikling af kritiske, validerede forskningsværktøjer og andre ressourcer til opdagelse af lægemidler. Fonden blev oprettet i 2003 af Loren Eng og Dinakar Singh, forældre til et barn med spinal muskelatrofi (SMA).

BESØGsmafoundation.org

EURORDIS er en ikke-statslig patientdrevet alliance af patientorganisationer, der repræsenterer 733 patientorganisationer for sjældne sygdomme i 64 lande. Alliancen er talerør for 30 millioner mennesker, der er berørt af sjældne sygdomme i hele Europa.

BESØGeurordis.org

Global Genes, der har fokus på at overvinde udfordringerne ved sjældne sygdomme, skaber opmærksomhed, uddanner det globale netværk og sørger for nødvendige kontakter og ressourcer, som arbejder for at varetage patienternes interesser.

BESØGglobalgenes.org

Orphanet er en referencekilde til information og viden om sjældne sygdomme for alle målgrupper og har til formål at forbedre genkendelsen, diagnosticeringen, plejen og behandlingen af sjældne sygdomme.

BESØGorpha.net

Rare Diseases International (RDI) er den globale alliance af mennesker, der lever med en sjælden sygdom. Den omfatter alle nationaliteter og alle sjældne sygdomme. RDI omfatter nationale og regionale patienter med sjældne sygdomme fra hele verden såvel som internationale sammenslutninger for sjældne sygdomme for at skabe en global alliance af patienter med sjældne sygdomme og deres familier.

BESØGrarediseasesinternational.org