Biogen samarbejder med en række organisationer, der har fokus på personer, som lever med spinal muskelatrofi (SMA)
De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.
Spinal Muscular Atrophy Support UK er en velgørenhedsorganisation, der støtter og styrker alle, der er berørt af SMA. De er fortalere for bedre ydelser, øger opmærksomheden i offentligheden og finansierer forskningsrelaterede initiativer.
The SMA Trust blev grundlagt i 2003 og finansierer over 75% af den SMA-forskning, som betales af velgørende organisationer. Gennem medlemskabet af SMA Europe og gode forbindelser til USA er The SMA Trust også involveret i at styrke internationalt samarbejde.
TREAT-NMD er et netværk på det neuromuskulære område, der sørger for en infrastruktur, som sikrer, at de mest lovende nye behandlingsformer når ud til patienterne så hurtigt som muligt. Siden lanceringen i januar 2007 har netværkets fokus været på udvikling af værktøjer, som industrien, klinikere og forskere har brug for til at bringe nye behandlingsmetoder gennem præklinisk udvikling og ud på hospitalerne. De arbejder også på etablering af bedste praksis for pleje af neuromuskulære patienter over hele verden.
Cure SMA har et støttesystem til mennesker berørt af spinal muskelatrofi. De har forskellige tilbud til nydiagnosticerede, for eksempel plejepakker, informationspakker og personale, der yder familiestøtte. Cure SMA finansierer et omfattende forskningsprogram, der har fokus på at udvikle behandlinger til alle typer SMA og til SMA-patienter i alle aldre. De er vært for den største årlige SMA-konference i verden for familier og forskere.
SMA Schweiz er en patientorganisation, der har til formål at følge de nyeste tendenser inden for forskning, informere sine medlemmer og tale patienternes sag. Dette sker ved, at organisationen samarbejder med myndigheder og politikere, udveksler viden og samarbejder med lægemiddelvirksomheder samt arbejder med patienter og pårørende.
SMA Foundation har investeret millioner i udvikling af kritiske, validerede forskningsværktøjer og andre ressourcer til opdagelse af lægemidler. Fonden blev oprettet i 2003 af Loren Eng og Dinakar Singh, forældre til et barn med spinal muskelatrofi (SMA).
Foreningen Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society er den nationale velgørenhedsorganisation, som er dedikeret til at støtte canadiere, der er berørt af spinal muskelatrofi (SMA), og støtte forskning for at finde en kur eller behandling mod SMA.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) er en organisation med en stærk fælles stemme, der går ind for sundhedspolitik og et sundhedsvæsen, der fungerer for mennesker med sjældne lidelser. CORD samarbejder med regeringer, forskere, klinikere og industrien for at fremme forskning, diagnosticering, behandling og ydelser for alle sjældne lidelser i Canada.
Den franske forening mod spinal muskelatrofi (SMA) type I (ECLAS) blev stiftet i januar 2013 af en gruppe forældre, der ønskede i fællesskab at bruge deres viden og stille spørgsmål til fordel for børn og forældre, der er berørt af denne sygdom. Foreningen omfatter tusindvis af frivillige, patienter og deres familier samt fagfolk.
Initiative SMA samarbejder med Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke. Oprettet i 2001 af Dr. Inge og Klaus Schwersenz, forældre til to børn med SMA. Organisationen finansieres via donationer. Formålet er at fremme forskning og - via udveksling af data - at støtte udviklingen af en SMA-behandling.
Fundacja SMA er en polsk organisation, der blev grundlagt i 2013 af forældre til børn med SMA, som besluttede at gå sammen om at opbygge et netværk for at støtte andre forældre. Fondens hovedmål er at øge den offentlige bevidsthed omkring SMA, især med hensyn til genetik, diagnosticering, plejestandarder og behandlingsmuligheder.
Famiglie SMA er en italiensk nonprofitorganisation, der er grundlagt af en gruppe forældre til børn med SMA, som har besluttet at videregive deres egne erfaringer for at bidrage med information om sygdommen og dermed støtte forskernes indsats. Foreningen blev stiftet i 2001 og er vokset markant gennem årene.
Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) er en privat nonprofitfond, der blev oprettet i Vilafranca i Spanien i 2005. Organisationens mål er at bidrage til at forbedre livskvaliteten for dem, der er berørt af SMA. Den forfølger målet ved at støtte forskning på både nationalt og lokalt plan for at mindske afstanden mellem situationen i dag og en kur mod SMA.
EURORDIS er en ikke-statslig patientdrevet alliance af patientorganisationer, der repræsenterer 733 patientorganisationer for sjældne sygdomme i 64 lande. Alliancen er talerør for 30 millioner mennesker, der er berørt af sjældne sygdomme i hele Europa.
Global Genes, der har fokus på at overvinde udfordringerne ved sjældne sygdomme, skaber opmærksomhed, uddanner det globale netværk og sørger for nødvendige kontakter og ressourcer, som arbejder for at varetage patienternes interesser.
Orphanet er en referencekilde til information og viden om sjældne sygdomme for alle målgrupper og har til formål at forbedre genkendelsen, diagnosticeringen, plejen og behandlingen af sjældne sygdomme.
Rare Diseases International (RDI) er den globale alliance af mennesker, der lever med en sjælden sygdom. Den omfatter alle nationaliteter og alle sjældne sygdomme. RDI omfatter nationale og regionale patienter med sjældne sygdomme fra hele verden såvel som internationale sammenslutninger for sjældne sygdomme for at skabe en global alliance af patienter med sjældne sygdomme og deres familier.
