De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.
På grund af screening af nyfødte kan SMA i dag opdages og behandles tidligt nok til at ændre sygdommens naturlige forløb. Læs mere om vigtigheden af screening af nyfødte og tidlig behandling.1,2
Alle typer SMA kan behandles. Læs mere om behandling og den støttende pleje, som dit barn kan modtage.3,4
Tidlig diagnosticering af SMA muliggør tidlig behandling og giver familier tiltro til, at barnet bliver støttet, behandlet og aldrig vil blive overladt til sig selv med hensyn til håndtering af sygdommen.5
Hos Biogen har vi fokus på at støtte mennesker med spinal muskelatrofi og deres plejeteam. Vores håb med Together in SMA er, at vi gennem vores information kan hjælpe dig med at få den bedste pleje, der findes i dag, og at informationen kan være en støtte i dine samtaler med lægerne.
Her finder du oplysninger om spinal muskelatrofi (SMA) og symptomer, viden om plejemuligheder og synspunkter fra personer med SMA, og information fra erfarent pleje- og sundhedspersonale om emner lige fra ernæring til hjælpemidler.
1. Glascock J, Sampson J, Connolly AM, et al. Revised recommendations for the treatment of infants diagnosed with spinal muscular atrophy via Newborn Screening who have 4 copies of SMN2. J Neuromuscul Dis. 2020;7(2):97-100.
2. Loeber JG, Platis D, Zetterström RH, et al. Neonatal screening in Europe revisited: An ISNS perspective on the current state and developments since 2010. Int J Neonatal Screen. 2021;7(1).
3. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Spinal muscular atrophy fact sheet [Accessed 6 December 2022]. Available from: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/motor-neuron-diseases.
4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.
5. European Alliance for Newborn Screening in SMA. Spinal muscular atrophy: Screen at birth, save lives. Whitepaper. 2021.