Familier til børn med spinal muskelatrofi (SMA) kan blive eksperter i pleje til deres barn. De ved og forstår mere end nogen andre, at plejen af et barn med SMA foregår døgnet rundt.AT LEVEMED SMA
De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.
DØGNET RUNDT PLEJEN BEGYNDER DERHJEMME
Plejepersonerne har en grundig forståelse af behovene hos en person, som lever med SMA, og deler tip om, hvad der gør det lettere for dem.
Plejepersonerne gør alt, hvad der kræves, herunder at mestre et komplekst udvalg af medicinsk udstyr, foretage ændringer i hjemmet og tilpasse hverdagen, så barnet får alt, hvad det behøver.
Følgende afsnit omfatter en række praktiske forslag til løsninger i hverdagen baseret på erfaringer fra konkrete plejepersoner, som kan være nyttige i tilrettelæggelsen af plejen af et barn med SMA.
Oplysningerne i dette afsnit er baseret på udtalelser og erfaringer, der er indsamlet fra forældre og plejepersonale til børn med spinal muskelatrofi og må ikke opfattes som et alternativ til medicinsk rådgivning fra sundhedspersonale.
Aktiviteter og tilpasninger
"Farver og blyanter er OK, men nogle gange er det for svært for hende at trække hætterne af sprittuscherne. Så jeg har undersøgt hver eneste produkt på markedet for at finde nogle sprittuscher, hvor hætterne er nemme at få af."
"Strække sig, række ud og bære – igen og igen. Det handler om alle de små daglige ting – vores mål er, at gøre hende parat til at klare sig på egen hånd. Hun tager sin skål med fra bordet – den er tung for hende, men det er en del af behandlingen. At løfte, holde og bære ting. Alt tæller."
”Vi bruger skumplader fra en hobbyforretning til at justere dybden eller højden på kørestolssædet. Vi har fundet en lidt større stol, som vores søn kan 'vokse' i, bare ved at sætte mere polstring bag ryggen, så han sidder længere fremme."
"Vi tilpasser og danner en ny normal tilstand. Vi fortæller hende ikke, at hun er anderledes. Hun er en af os, og hun skal gøre det, vi alle gør. Når vi eksempelvis tegner eller maler ved bordet, bruger vi tape til at holde papiret på plads, så det bliver lettere for hende."
"Den lokale hjælpemiddelcentral er en skattekiste! De tager ikke ret meget for deres ydelser og har ofte meget af det udstyr, du har behov for (kørestole, justerbare toiletsæder, justerbare gynger osv.)."
"Farver og blyanter er OK, men nogle gange er det for svært for hende at trække hætterne af sprittuscherne. Så jeg har undersøgt hver eneste produkt på markedet for at finde nogle sprittuscher, hvor hætterne er nemme at få af."
"Strække sig, række ud og bære – igen og igen. Det handler om alle de små daglige ting – vores mål er, at gøre hende parat til at klare sig på egen hånd. Hun tager sin skål med fra bordet – den er tung for hende, men det er en del af behandlingen. At løfte, holde og bære ting. Alt tæller."
”Vi bruger skumplader fra en hobbyforretning til at justere dybden eller højden på kørestolssædet. Vi har fundet en lidt større stol, som vores søn kan 'vokse' i, bare ved at sætte mere polstring bag ryggen, så han sidder længere fremme."
"Vi tilpasser og danner en ny normal tilstand. Vi fortæller hende ikke, at hun er anderledes. Hun er en af os, og hun skal gøre det, vi alle gør. Når vi eksempelvis tegner eller maler ved bordet, bruger vi tape til at holde papiret på plads, så det bliver lettere for hende."
"Den lokale hjælpemiddelcentral er en skattekiste! De tager ikke ret meget for deres ydelser og har ofte meget af det udstyr, du har behov for (kørestole, justerbare toiletsæder, justerbare gynger osv.)."
"Farver og blyanter er OK, men nogle gange er det for svært for hende at trække hætterne af sprittuscherne. Så jeg har undersøgt hver eneste produkt på markedet for at finde nogle sprittuscher, hvor hætterne er nemme at få af."
View more
Share now
Styrkelse af selvstændighed
”Vi prøver at sørge for, at hun bliver så selvstændig som muligt. Vi efterlader altid en kop i vandautomaten på ydersiden af køleskabsdøren. Hvis hun er tørstig, kan hun selv gå til køkkenet og behøver ikke skulle bøvle med at nå skabene.”
”Vi har en kop og en lille skål på badeværelset, som vores datter bruger, når hun skal børste tænder. På den måde kan hun børste tænder, mens hun sidder ned, og så skyller vi bare skålen. Det giver mindre belastning af vores rygge end hvis vi forsøgte at holde hende op til vasken, og det er også mere sikkert for hende."
"Vi har anskaffet en billig computerbakke, så børnene kan sidde på gulvet (uden at være bange for at falde ned af stolen eller sofaen) og samtidigt have en hård overflade at skrive og lege på. Hvis vi placerer knæstøtter omkring dem på gulvet, kan de sidde med benene udstrakte lige foran dem, hvilet også fungerer som en terapeutisk aktivitet."
”Vi prøver at sørge for, at hun bliver så selvstændig som muligt. Vi efterlader altid en kop i vandautomaten på ydersiden af køleskabsdøren. Hvis hun er tørstig, kan hun selv gå til køkkenet og behøver ikke skulle bøvle med at nå skabene.”
”Vi har en kop og en lille skål på badeværelset, som vores datter bruger, når hun skal børste tænder. På den måde kan hun børste tænder, mens hun sidder ned, og så skyller vi bare skålen. Det giver mindre belastning af vores rygge end hvis vi forsøgte at holde hende op til vasken, og det er også mere sikkert for hende."
"Vi har anskaffet en billig computerbakke, så børnene kan sidde på gulvet (uden at være bange for at falde ned af stolen eller sofaen) og samtidigt have en hård overflade at skrive og lege på. Hvis vi placerer knæstøtter omkring dem på gulvet, kan de sidde med benene udstrakte lige foran dem, hvilet også fungerer som en terapeutisk aktivitet."
”Vi prøver at sørge for, at hun bliver så selvstændig som muligt. Vi efterlader altid en kop i vandautomaten på ydersiden af køleskabsdøren. Hvis hun er tørstig, kan hun selv gå til køkkenet og behøver ikke skulle bøvle med at nå skabene.”
View more
Share now
Tips til praktisk mad
"Smoothies er noget af det allerbedste! Vi kommer alle mulige næringsstoffer i dem, også kosttilskud. De er lette at drikke og næringsrige."
"Hjemmelavede ispinde er lækre og kan laves med sunde ingredienser. Børnene kan tage bidder af dem eller sutte på dem, alt efter hvad der passer dem bedst. Vi fylder ispindeformene med blendede jordbær, appelsinskiver uden skal, isterninger og vand. En nem og sund snack!"
"Smoothies er noget af det allerbedste! Vi kommer alle mulige næringsstoffer i dem, også kosttilskud. De er lette at drikke og næringsrige."
"Hjemmelavede ispinde er lækre og kan laves med sunde ingredienser. Børnene kan tage bidder af dem eller sutte på dem, alt efter hvad der passer dem bedst. Vi fylder ispindeformene med blendede jordbær, appelsinskiver uden skal, isterninger og vand. En nem og sund snack!"
"Smoothies er noget af det allerbedste! Vi kommer alle mulige næringsstoffer i dem, også kosttilskud. De er lette at drikke og næringsrige."
View more
Share now
Tilpasninger i hjemmet
"Vi skiftede håndvaskene i badeværelset, så hendes kørestol kunne komme hen til dem, og fik monteret en hane med en længere tud, så hendes hænder kan nå ind under hanen."
"I det omfang, det har været muligt, har vi skiftet tæpper ud med et hårdt, glat gulv i hele huset. Det fjerner friktionsproblemer og gør det samtidigt lettere for vores børn at komme rundt, men det er også lettere at rengøre, når de kører rundt i huset med beskidte hjul! Nogle steder har vi placeret nogle mindre tæpper og legemåtter, så de stadig har et blødt sted at lege på gulvet, uden at vi behøver at bekymre os om, at de vælter og slår hovedet mod et hårdt gulv."
"Vi har stort set ladet stuen være helt åben. Vi har søgt efter nogle egnede møbler, men har bare ikke fundet nogle, som gav børnene mulighed for at være aktive på deres forskellige udstyr på hjul. Det er en simpel tilpasning at bruge et rum til et andet formål, men det fungerer for os, for børnene har masser af plads til at bevæge sig rundt på."
"Vi skiftede håndvaskene i badeværelset, så hendes kørestol kunne komme hen til dem, og fik monteret en hane med en længere tud, så hendes hænder kan nå ind under hanen."
"I det omfang, det har været muligt, har vi skiftet tæpper ud med et hårdt, glat gulv i hele huset. Det fjerner friktionsproblemer og gør det samtidigt lettere for vores børn at komme rundt, men det er også lettere at rengøre, når de kører rundt i huset med beskidte hjul! Nogle steder har vi placeret nogle mindre tæpper og legemåtter, så de stadig har et blødt sted at lege på gulvet, uden at vi behøver at bekymre os om, at de vælter og slår hovedet mod et hårdt gulv."
"Vi har stort set ladet stuen være helt åben. Vi har søgt efter nogle egnede møbler, men har bare ikke fundet nogle, som gav børnene mulighed for at være aktive på deres forskellige udstyr på hjul. Det er en simpel tilpasning at bruge et rum til et andet formål, men det fungerer for os, for børnene har masser af plads til at bevæge sig rundt på."
"Vi skiftede håndvaskene i badeværelset, så hendes kørestol kunne komme hen til dem, og fik monteret en hane med en længere tud, så hendes hænder kan nå ind under hanen."
View more
Share now
UDSTYR TIL AT ØGE SELVSTÆNDIGHED
Supplerende teknologi og udstyr kan hjælpe med at optimere barnets selvstændighed og optimere plejen. Følgende liste indeholder en række udstyr, så du ved lidt mere om, hvad der findes på markedet.
Bemærk, at dette ikke er en udtømmende liste.
Sørg for at tale med dit plejeteam for at finde ud af, hvad der kan være nyttigt for dit barn.
Bemærk, at dette ikke er en udtømmende liste.
Sørg for at tale med dit plejeteam for at finde ud af, hvad der kan være nyttigt for dit barn.
Justerbar klapvogn
En justerbar klapvogn er et lettere og mere transportabelt alternativ til en kørestol og kan lettere læsses ind og ud af en bil. Den kan udstyres med tilbehør, som giver en mere behagelig placering og kropsholdning. Der anvendes ofte en klapvogn, indtil barnet er stort nok til at bruge en kørestol.
Kontakt dit forsikringsselskab for at få et overblik over, hvordan du helt præcist er dækket.
Maskine til hostestøtte
En maskine til hostestøtte hjælper med at fremkalde en mere produktiv hoste ved gradvist at tilføre luft til lungerne ved indånding og hurtigt at vende luftstrømmen ved udånding for at skubbe slim ud, som kan fjernes fra munden med et sugeapparat.
Saturationsmåler
En saturationsmåler måler iltprocenten i blodet ved hjælp af en lille klemme eller et stykke tape med en sensor, der placeres på en finger eller tå. Børn med spinal muskelatrofi kan have brug for ekstra vejrtrækningsstøtte, især når de sover, hvis deres iltniveau bliver for lavt.
Lift til bilen
I en lift til bilen kan barnet ligge mere behageligt, mens det kører i bil. Disse lifte anbefales i stedet for et traditionelt bilsæde, især til børn med sværere typer spinal muskelatrofi, der kan være i fare for at få apnø eller lav iltmætning.
Sørg for at tale med dit plejeteam for at finde ud af, hvad der kan være nyttigt for dit barn.
Kørestol
Der er mange forskellige typer kørestole, både manuelle og eldrevne. Manuelle kørestole kan styres fra stolen eller skubbes af en plejeperson. Eldrevne kørestole styres elektronisk, typisk med et joystick, og giver mobilitet uden hjælp fra andre.
Hvis muskelstyrken eller -kontrollen er et problem, kan placeringen af joysticket ændres og tilpasses patientens behov.
BiPAP-maskine
En BiPAP-maskine tilfører lungerne en stor mængde luft under indånding, så lungerne udvides mere, end en person med spinal muskelatrofi kan ved egen kraft. Ved udånding sænker maskinen trykket for at muliggøre et mere normalt vejrtrækningsmønster.1
Ståstøttestol
Børn, der ikke er i stand til at stå selv, kan hjælpes op i stående stilling ved hjælp af en ståstøttestol. I stående stilling er der vægt på knoglerne, og dette kan øge knogle- og muskelstyrken. Der findes stationære ståstøttestole og nogle, der kan bevæge sig (dynamiske ståstøttestole).
EN HJÆLPENDE HÅND
Mange patientorganisationer støtter familier med lån til nødvendigt medicinsk udstyr. Sørg for at kontakte SMA-patientorganisationen for at kontrollere, om denne mulighed findes.
De personer, der optræder på dette websted, er en del af Together in SMA, som er sponsoreret af Biogen. Biogen kompenserer disse bidragydere for deres tid og det indhold, de leverer.
Ethvert barn med SMA er unikt, og det samme er deres behov.
Hvis du ønsker flere oplysninger, kan du med fordel læse hele vejledningen her:
De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.
