Vælg et land eller område

SMA HOS SPÆDBØRN

OG BØRN

Spinal muskelatrofi (SMA) påvirker det enkelte barn forskelligt – som alle forældre til et barn med en SMA-diagnose ved. Find flere oplysninger om, hvad SMA hos spædbørn og børn indebærer, og få nyttig viden fra plejepersoner for små børn med SMA.

De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.

SMA HOS SPÆDBØRN OG BØRN

TEGN OG SYMPTOMER

Ethvert barn med SMA bliver påvirket forskelligt. Alder ved debut, symptomer og kendetegn for SMA og sygdommens sværhedsgrad varierer meget fra barn til barn.

>Læs mere

SMA HOS SPÆDBØRN OG BØRN

DIAGNOSTICERING AF SMA

Ved mistanke om SMA kan en børnelæge eller en børneneurolog bestille en genetisk test, som kan hjælpe med at bekræfte eller udelukke sygdommen.1

>Læs mere

SMA HOS SPÆDBØRN OG BØRN

AT LEVE MED SMA

Familier til børn med SMA kan blive eksperter i plejen af deres barn. De ved og forstår mere end nogen andre, at plejen af et barn med SMA foregår døgnet rundt.2

>Læs mere

De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier.
De anvendte fotos er kun til illustration.

Vi har længe være optaget af og forsket i spinal muskelatrofi (SMA) med henblik på at øge livskvaliteten for personer med denne sjældne sygdom og deres familier.

Om Together in SMA

Hos Biogen har vi fokus på at støtte mennesker med spinal muskelatrofi og deres plejeteam. Vores håb med Together in SMA er, at vi gennem vores information kan hjælpe dig med at få den bedste pleje, der findes i dag, og at informationen kan være en støtte i dine samtaler med lægerne.

Her finder du oplysninger om spinal muskelatrofi (SMA) og symptomer, viden om plejemuligheder og synspunkter fra personer med SMA, og information fra erfarent pleje- og sundhedspersonale om emner lige fra ernæring til hjælpemidler.

Biogen samarbejder med en række organisationer, der har fokus på personer, der lever med SMA.

>Læs mere om SMA Community-ressourcer

Referencer

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.