De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier. De anvendte fotos er kun til illustration.
Har du oplevet muskelsvaghed? Mindre svære former af SMA kan opstå og blive diagnosticeret, når patienten er voksen.1,2 Sammenlignet med SMA med debut i barndommen, kan SMA med voksen debut have mildere symptomer, men stadig være progressiv. Sammenlignet med SMA med debut i barndommen kan udviklingen af SMA hos voksne forløbe mere gradvist og det kan være svært at opfatte tegn og symptomer.3
Det er ofte svært at diagnosticere SMA alene baseret på symptomerne. Når en specialist har mistanke om, at du måske har SMA, vil han/hun derfor bestille en genetisk blodprøve for at bekræfte eller udelukke den midlertidige diagnose.4
For personer, der lever med SMA, bliver sundhedstilstanden direkte påvirket af patientens pleje og håndtering af sygdommen. En række plejemuligheder og omhyggelig håndtering af SMA kan give højere livskvalitet sammenlignet med en ubehandlet tilstand.4,5
Uden indgriben for at stabilisere sygdommen vil personer med spinal atrofi (SMA) Type II/III efterhånden opleve en progression af deres sygdom.6,7 Stabiliseringen af SMA er vigtig for at bevare den motoriske funktionalitet så længe som muligt.
Engang blev SMA primært opfattet som en sygdom, der ramte børn. men den kan også findes hos teenagere, unge voksne og hos personer over 21 år.8
Har du oplevet muskelsvaghed? Mindre svære former af SMA kan opstå og blive diagnosticeret, når patienten er voksen.1,2 Sammenlignet med SMA med debut i barndommen, kan SMA med voksen debut have mildere symptomer, men stadig være progressiv. Sammenlignet med SMA med debut i barndommen kan udviklingen af SMA hos voksne forløbe mere gradvist og det kan være svært at opfatte tegn og symptomer.3
Det er ofte svært at diagnosticere SMA alene baseret på symptomerne. Når en specialist har mistanke om, at du måske har SMA, vil han/hun derfor bestille en genetisk blodprøve for at bekræfte eller udelukke den midlertidige diagnose.4
For personer, der lever med SMA, bliver sundhedstilstanden direkte påvirket af patientens pleje og håndtering af sygdommen. En række plejemuligheder og omhyggelig håndtering af SMA kan give højere livskvalitet sammenlignet med en ubehandlet tilstand.4,5
Uden indgriben for at stabilisere sygdommen vil personer med spinal atrofi (SMA) Type II/III efterhånden opleve en progression af deres sygdom.6,7 Stabiliseringen af SMA er vigtig for at bevare den motoriske funktionalitet så længe som muligt.
Engang blev SMA primært opfattet som en sygdom, der ramte børn. men den kan også findes hos teenagere, unge voksne og hos personer over 21 år.8
De viste personer er virkelige patienter, og det krævede samtykke til at bruge deres historier er indhentet fra patienterne og deres familier.
De anvendte fotos er kun til illustration.
I løbet af de sidste ti år er der sket en markant forbedring af klinikernes evne til at håndtere de komplekse respiratoriske, ernæringsmæssige, ortopædiske, rehabiliterende, emotionelle og sociale udfordringer, som de fleste SMA-patienter oplever.5
Hos Biogen har vi fokus på at støtte mennesker med spinal muskelatrofi og deres plejeteam. Vores håb med Together in SMA er, at vi gennem vores information kan hjælpe dig med at få den bedste pleje, der findes i dag, og at informationen kan være en støtte i dine samtaler med lægerne.
Her finder du oplysninger om spinal muskelatrofi (SMA) og symptomer, viden om plejemuligheder og synspunkter fra personer med SMA, og information fra erfarent pleje- og sundhedspersonale om emner lige fra ernæring til hjælpemidler.
Biogen samarbejder med en række organisationer, der har fokus på personer, der lever med SMA.
Læs mere om SMA Community-ressourcer
1.Lin C-W, Kalb SJ, Yeh W-S. Delay in Diagnosis of Spinal Muscular Atrophy: A Systematic Literature Review. Pediatr Neurol 2015;53:293-300.
2.Wang CH, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.
3. Montes J. Spinal Muscular Atrophy in Adults. [online] [cited 2023 Sep 19]. Available from: URL:
https://www.neuropt.org/docs/degenerative-diseases-sig/spinal-muscular-atrophy-in-adults.pdf?sfvrsn=8d2aae96_2.
4. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy: an update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
5. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
6. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
7. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet. [online] [cited 2023 Sep 19]. Available from: URL: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet.